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El albinismo en negros

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Mensaje por Sotacomitre 28/1/2014, 8:33 am







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Mensaje por Liébana 28/1/2014, 12:56 pm

http://www.scientificamerican.com/article/witchcraft-trade-skin/

El comercio basado en la brujería y el cáncer de piel representan serias amenazas para los albinos en Tanzania.

Una oleada de ataques pone de relieve los peligros para quienes tienen esa enfermedad genética.

El albinismo en negros C:\Users\Usuario\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\clip_image001

Richard Costar vale más muerto que vivo. Los extranjeros le llaman "dinero" o "trato" por el dinero que podrían ganar vendiendo las partes de su cuerpo a un brujo curandero. En la calle tiene que tener cuidado de no viajar solo, e incluso a su edad de 22 años siente que ha de vivir en casa con su tío, por su seguridad.

Costar es uno de los muchos miles de tanzanos nacidos con albinismo, enfermedad en la que las mutaciones de los genes que normalmente dan las instrucciones necesarias para la producción de melanina deja a los individuos con poca o ninguna pigmentación natural. La falta de melanina eleva el riesgo que Costar y otras personas con albinismo tienen de contraer cáncer de piel. Pero en este país del este de África también les hacen vulnerables a los ataques alimentados por la creencia supersticiosa de que las partes del cuerpo de los albinos pueden llevar al poder y a la riqueza. Se ha registrado en los últimos siete años una oleada de más de 100 crímenes contra individuos con albinismo, de acuerdo a la "Sociedad de Albinos de Tanzania", una organización de defensa de los albinos.

Las Naciones Unidas publicaron el mes pasado un informe sobre crímenes contra gente con albinismo, destacando que solo en Tanzania ha habido 72 asesinatos de personas con albinismo desde el año 2000, solo en uno de cada cinco de estos casos los autores del crimen han sido éxitosamente procesados. El informe subrayaba el desafío que suponía la investigación de estos crímenes y el desentrañar qué curanderos elaboran hechizos y pociones de albino, y quién las compra. En un incidente recogido en el informe un individuo no identificado intentó vender a un hombre con albinismo por 250.000 dólares. Las partes del cuerpo de los niños son particularmente apreciadas y se pueden vender por miles de dólares. "Algunos incluso creen que el ritual de brujería es más poderoso si la víctima grita durante la amputación, así que las partes del cuerpo son a menudo cortadas a víctimas vivas, especialmente niños”, afirmaba el informe de la ONU. “El uso de niños está probablemente vinculado a la búsqueda de la inocencia,  que se cree que aumenta la potencia del ritual de brujería.” La debilidad física de los niños también les hace vulnerables. Además, existe una creencia bastante extendida de que los individuos con albinismo no pueden morir y que solo pueden "desaparecer", que contribuye a la falta de empatía con estos crímenes.

Riesgos elevados.

Esta enfermedad genética ocurre raramente a nivel global (solo una de de cada 20.000 personas tiene albinismo), pero estos números son mucho mayores en Tanzania y sus países vecinos. En Tanzania aproximadamente una de cada 2.000 personas nace con albinismo. El déficit de pigmentación bajo el sol del África subsahariana hace a los individuos afectados particularmente vulnerables a ser dañados por el sol y al cáncer de piel, una gran causa de muerte para personas con albinismo en esos lugares. Los tanzanos con albinismo rara vez viven más allá de los 50 años.

La enfermedad también conlleva peor visión y oído, sumiendo a muchos individuos con albinismo en un círculo vicioso de pobreza. La vulnerabilidad de su piel hace más dificultoso el trabajo en las granjas (que emplea a tres cuartas partes del país), y su pobre visión significa que suelen tener problemas en el colegio.

Para empeorar las cosas Tanzania tiene una escasez crónica de tanto especialistas como recursos para tratar problemas asociados al albinismo.  Las lentes permanecen fuera del alcance de muchos. Unas gafas costarían una cantidad entre 70.000 y 100.000 chelines tanzanos (entre 44 y 63 dólares), pero más allá del coste yace otro obstáculo: la escasez de las lentes requeridas, dice Shukuru Majlyo, un oculista que practica en la ciudad de Iringa. E incluso con gafas muchas personas todavía no cuentan con una visión óptima, porque la melanina juega un papel fundamental en el desarrollo de ciertos nervios ópticos.

También hay una preocupante escasez de dermatólogos en este país de 48 millones de personas, de acuerdo a Alfred Naburi, un dermatólogo en el Centro Médico Cristiano de Kilimanjaro (KCMC). La política oficial del Gobierno es que la gente con discapacidades puede recibir atención gratuita (especialmente crucial cuando se trata de pagar por costosas terapias para el cáncer de piel) pero en realidad esto no es lo más frecuente, dicen Naburi y otros. Algunas personas no pueden ser atendidas debido a la falta de suministros. Además, el desafío de tener que llegar a distantes instalaciones médicas significa a menudo que la gente busca atención cuando ya es demasiado tarde.

Señales de progreso.

Viajando por el país, queda claro que la situación para los albinos cambia drásticamente de unas regiones a otras. En la ciudad norteña de Moshi, cerca del Centro de Formación Dermatológica Regional con sede en el KCMC, los individuos con albinismo se encuentran relativamente a salvo, tanto de ataques como del daño del sol, dice Naburi. Él y sus colegas han estado haciendo divulgación sobre el albinismo allí desde 1993. Conduciendo por la calle, un visitante puede ver gente con albinismo vestida con protectoras mangas largas y sombreros de ala ancha, caminando por la calle o trabajando en sus granjas.

En julio la instalación de Naburi se convirtió en la primera en producir crema solar en Tanzania. La manufactura local de protector solar reduce el coste desde 25 dólares, por la loción importada, hasta 5 dólares, de acuerdo a Mafalda Soto Valdés, la directora del proyecto del KCMC para la producción de crema solar. El bajo coste de la manufactura permite la operación, que está apoyada por donaciones y cuyas materias primas son suministradas por la empresa química BASF, para distribuir gratuitamente crema solar.

Naburi dice que en los años recientes las condiciones han mejorado para los albinos, como evidencia anecdóticamente el aumento de matrimonios entre gente con y sin albinismo. Hace tres años Tanzania también eligió a su primer parlamentario albino, un hombre que habló en público sobre los temores por su seguridad. En julio el KCMC comenzó a ofrecer formación profesional para gente con la enfermedad, introduciendo máquinas de coser para sastrería, con planes para expandir la operación para realizar también trabajos de zapatería.

Algunas familias con hijos albinos todavía no les envían al colegio, y los profesores no siempre procuran asistencia extra a los estudiantes que la necesitan, dice Naburi. Por razones de seguridad, algunos padres también envían a sus hijos a centros de protección especial u orfanatos.

La situación sigue siendo particularmente calamitosa en parte de la parte norte del país. Cerca del Lago Victoria los pescadores son conocidos por entrelazar pelo de albino en sus redes de pesca para mejorar sus capturas. Las creencias en la brujería siguen más arraigadas en esta parte del país, haciendo a los individuos con albinismo particularmente susceptibles de ser atacados. “Cuando estaba creciendo esto no era así. Era simplemente un estigma, peor no gente yendo a cortar cuerpos” , dice Zihada Msembo, de 60 de edad, un líder de la Sociedad de Albinos de Tanzania, durante una entrevista en otro lugar del país. En los últimos cinco años, dice, los ataques en Tanzania han empeorado. Pero sigue sin conocerse lo que ha estimulado los nuevos ataques. Mientras los ataques son más frecuentes en la llamada “Zona del Lago,” Nsebo dice que “la gente viaja para cazar albinos” por todo el país.

Irónicamente, los ataques han ayudado en realidad a combatir el estigma al elevarse el perfil del albinismo en los medios de comunicación y ayudando a desmitificarlo, incluyendo la idea de que los albinos son inmortales. Los capítulos locales de la Sociedad de Albinos de Tanzania también llevan a cabo esfuerzos de divulgación, incluso formando un grupo de danza itinerante.

Janet Anatoli es otro miembro del grupo de danza. Aunque solo tiene 28 años, su piel, moteada por el sol, le hace parecer mucho más mayor. Ella se dibuja cejas en su cara (a su marido le gustan) y viste un sombrero de ala ancha para protegerse del sol. Tanto ella como su marido tienen albinismo, pero ninguno de sus tres hijos a heredado el rasgo recesivo. Por ello ella está agradecida, dado que ellos no tendrán que afrontar los mismos desafíos que ella en el colegio. Dice que era golpeada por su profesor por fallar al tomar apuntes cuando no podía ver la pizarra.

“No te puedes mover libremente como otras personas”, dice Zakia Matimbwa, de 37 años, lamentando que le gustaría viajar y bailar, pero tiene miedo de viajar sola y a veces necesita ser. Matimbwa dice que le preocupa contraer cáncer de piel y no vivir para ver a sus hijos crecer. Además, ya ha tenido que hacer que le quitaran algunos lunares.

En cuanto a Costar, no sabe cuándo (o si podrá) ser capaz de abandonar la casa de su tío. Pero si lo hace, dice que vivirá con otros familiares, para ser protegido.

El estigma y la soledad siguen siendo pilares centrales de su vida; la gente a menudo no quiere tocarle. No puede conducir un coche debido a su pobre visión. Pero bajando su mirada hacia las manos que permanecen libres de daño solar, dice que sabe que es afortunado.Un turista le vio en la calle cuando era niño y habló con sus padres sobre el albinismo, cargándoles con un suministro gratis de protección solar hasta que la familia encontró un centro local de donación. Pero para Costar y muchos otros albinos en Tanzania, el peligro sigue ahí, tanto a la luz como en la oscuridad.
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